«Вы намучаетесь. Говорю как отец». Почему россиянки отказываются от аборта и сохраняют детей, которые точно умрут

Государственная политика активно поддерживает рост численности населения и стремится снизить уровень смертности, что отражается в различных социальных и медицинских программах. Однако не каждая беременность соответствует этим амбициозным целям — некоторые дети рождаются с тяжелыми патологиями, которые существенно ухудшают их прогноз на жизнь и не способствуют улучшению демографической статистики.

Особое внимание уделяется случаям, когда серьезные аномалии плода выявляются еще на этапе пренатальной диагностики. В таких ситуациях медицинские специалисты и родители сталкиваются с трудным выбором: продолжать беременность или прервать ее, чтобы избежать страданий ребенка и семьи. Несмотря на рекомендации некоторых врачей, которые считают прерывание беременности в подобных случаях наиболее гуманным решением, не все родители решаются на этот шаг. Об этом рассказали специалисты московского хосписа «Дом с маяком», где оказывают поддержку семьям, столкнувшимся с тяжелыми диагнозами у новорожденных.

Поддержка таких семей требует комплексного подхода, включающего медицинскую, психологическую и социальную помощь. Важно понимать, что каждая ситуация уникальна, и решение о продолжении или прерывании беременности должно приниматься с учетом всех факторов, включая моральные убеждения родителей и медицинские прогнозы. Таким образом, несмотря на государственные приоритеты в области демографии, вопросы этики и человеческого выбора остаются в центре внимания общества и специалистов.

Перинатальная паллиативная помощь — это уникальное направление в медицинской поддержке семей, ожидающих ребенка с тяжелыми или неизлечимыми диагнозами, которое приобретает все большую значимость в современной педиатрии и перинатологии. С 2020 года в детском хосписе «Дом с маяком» действует программа, направленная на оказание такой помощи, и она не имеет аналогов в России по своему подходу и масштабу. В отличие от традиционных хосписных служб, которые начинают работу только после рождения ребенка, специалисты «Дома с маяком» оказывают поддержку еще на этапе беременности, что позволяет родителям получить необходимую информацию и эмоциональную поддержку в самый критический момент.

Руководитель программы Оксана Попова подчеркивает, что именно на этом этапе, когда родители впервые сталкиваются с тяжелым диагнозом, очень важно не оставлять их один на один с трудным выбором. Часто будущим мамам и папам предлагают прервать беременность, при этом не оказывая должной поддержки и не обсуждая альтернативные варианты. «Родителям говорят о прерывании, но поддержки их выбора практически нет», — отмечает Попова. Она считает, что идеальная ситуация — это когда врачебная комиссия признает право семьи на самостоятельное решение и объясняет, что нет единственно правильного выбора.

По мнению Оксаны Поповой, очень важно, чтобы медицинские специалисты создавали атмосферу доверия и понимания, где родители чувствуют себя услышанными и поддержанными. Программа перинатальной паллиативной помощи в «Доме с маяком» включает не только медицинское сопровождение, но и психологическую помощь, консультирование и организацию комфортных условий для семьи, независимо от принятого решения. Такой комплексный подход помогает снизить стресс и облегчить эмоциональное бремя, связанное с ожиданием ребенка с тяжелым диагнозом. В конечном итоге, главная цель программы — дать родителям возможность прожить этот период с максимальным уважением к их выбору и достоинству.

Переписанный текст:

Поддержка беременных женщин, столкнувшихся с тяжелыми диагнозами, становится важной миссией для команды хосписа «Дом с маяком». Для тех, кто решает сохранить беременность, специалисты предлагают не только эмоциональную поддержку, но и различные приятные инициативы: подарки, профессиональные фотосессии и запись УЗИ-видео, чтобы запечатлеть важные моменты ожидания малыша. «Мы поздравляем родителей с каждой прожитой вместе неделей, подчеркивая ценность каждого дня. Если семья отправляется в кафе или в зоопарк, мы предлагаем воспринимать это как совместное времяпрепровождение с ребенком, создавая особенные воспоминания», — делится Попова.

Кроме того, «Дом с маяком» уделяет особое внимание работе со страхами и тревогами будущих родителей, ожидающих детей с неизлечимыми заболеваниями. «Некоторые боятся, как будет выглядеть их ребенок, другие переживают, что малыш может не дожить до родов. Есть и те, кого пугает перспектива долгой жизни ребенка с тяжелым диагнозом», — объясняет Попова. В таких случаях команда предоставляет исчерпывающую информацию о конкретном заболевании, делится статистикой и рассказывает, как живут и от чего умирают дети с подобными диагнозами. Это помогает родителям подготовиться к родам и принять возможные сценарии развития событий, ведь открытость и честность — ключевые принципы работы хосписа.

Таким образом, «Дом с маяком» не только помогает семьям справиться с эмоциональными трудностями, но и создает пространство для принятия, понимания и поддержки на каждом этапе сложного пути. Благодаря этому родители чувствуют себя не одинокими и получают возможность прожить время ожидания ребенка с любовью и заботой, несмотря на все вызовы.

Долгожданная беременность Марии Ефимовой стала настоящим чудом после десяти лет попыток и надежд. Вместе с мужем они уже начали готовиться к процедуре ЭКО, когда, наконец, узнали о наступлении беременности. Однако радость быстро сменилась тревогой: на первом скрининге врачи диагностировали у плода анэнцефалию — тяжелое и неизлечимое поражение центральной нервной системы, которое практически исключает возможность жизни после рождения.

Несмотря на неоднократные рекомендации прервать беременность, Мария твердо решила сохранить ребенка. В поисках второго мнения она обратилась в другую клинику, где врач, оказавшийся отцом ребенка с инвалидностью, честно предупредил: «Вы намучаетесь. Говорю как отец». Его слова стали для Марии и её мужа серьезным испытанием, заставив задуматься о будущем и о том, какой путь им предстоит пройти.

Тем не менее, супруги приняли осознанное решение не вмешиваться в ход событий и принять ребенка таким, какой он есть. Они понимают, что впереди их ждет немало трудностей, но готовы поддерживать малыша и любить его безусловно. Эта история — пример невероятной силы духа и веры в жизнь, несмотря на тяжелые диагнозы и социальные стереотипы. Мария надеется, что её опыт поможет другим семьям, столкнувшимся с подобными испытаниями, найти в себе мужество и надежду.

Подготовка к появлению малыша — важный и волнительный этап в жизни каждой семьи, требующий тщательного планирования и поддержки специалистов. В «Доме с маяком» команда профессионалов создала для нашей семьи несколько детальных сценариев, охватывающих весь процесс — от родов до послеродового периода. Благодаря этому плану действий мы смогли чувствовать себя увереннее и спокойнее, ведь знали, что каждая ситуация продумана заранее. «Когда появился этот план, все стало гораздо легче, спокойнее и безопаснее. Наша главная задача была просто наслаждаться ожиданием», — с теплотой вспоминает Мария.

Сам процесс родов прошел естественно и гармонично, при этом рядом была опытная помощница из хосписа, которая поддерживала нас на каждом шагу. «Когда Даня появился на свет, его сразу положили мне на грудь, — рассказывает Ефимова. — Я была в полусознании, но меня переполняли невероятные чувства счастья и любви. Самое важное для меня было увидеть, что он дышит и живой. Это мгновение навсегда останется в моей памяти».

Послеродовый период также прошел под внимательным наблюдением специалистов, что помогло нам быстрее адаптироваться к новым ролям и заботам. Благодаря комплексному подходу «Дома с маяком» мы почувствовали поддержку на каждом этапе, что сделало этот жизненный переход максимально комфортным и радостным. Сейчас, оглядываясь назад, мы понимаем, насколько важно иметь рядом профессионалов, которые не только помогают технически, но и поддерживают эмоционально в такие значимые моменты.

Рождение ребенка с серьезными пороками развития стало настоящим испытанием для семьи Ефимовых, но благодаря поддержке и профессиональной помощи ситуация постепенно стабилизировалась. Вместо того чтобы сразу вернуться домой, родители вместе с малышом остались в специализированном стационаре «Дом с маяком», где на протяжении четырех месяцев им оказывали всестороннюю помощь и обучение. За это время маму и папу научили не только делать перевязки, но и правильно вводить необходимые препараты, что теперь стало для них такой же привычной процедурой, как ежедневное умывание, — делится Ефимова. Сегодня Даня самостоятельно дышит и питается, он слышит окружающие звуки, реагирует на голос и музыку, что является важным показателем его развития.

Первоначальные прогнозы врачей были крайне пессимистичными: считалось, что ребенок не проживет и нескольких дней, а возможно, не выживет даже в родах. Однако сейчас Дане уже год и девять месяцев, и его стабильное состояние стало редким и обнадеживающим исключением среди детей с подобными диагнозами. Несмотря на тяжелый диагноз и сохраняющиеся риски, Ефимова отмечает, что вероятность резкого ухудшения состояния малыша значительно снизилась. Семья продолжает бороться и надеяться на лучшее, понимая, что каждый день — это маленькая победа и шаг вперед на пути к полноценной жизни.

Перинатальная паллиативная помощь становится все более востребованной и важной составляющей современной медицины, направленной на поддержку семей в сложных ситуациях беременности. За время работы программы десятки семей получили необходимую помощь и поддержку, что значительно облегчило их эмоциональное и физическое состояние в период ожидания ребенка. Важно отметить, что примерно в 20 процентах случаев исход беременности оказался лучше, чем прогнозировали специалисты, что свидетельствует о положительном влиянии комплексного подхода к лечению и сопровождению. Такой результат подчеркивает значимость своевременного вмешательства и индивидуального подхода к каждой семье, сталкивающейся с тяжелыми диагнозами. Программа не только помогает улучшить медицинские показатели, но и оказывает психологическую поддержку, что способствует более гармоничному восприятию ситуации и укреплению семейных связей. Таким образом, перинатальная паллиативная помощь играет ключевую роль в повышении качества жизни и надежды для многих родителей, проходящих через непростые испытания беременности.

Источник и фото - lenta.ru